主题: [转贴]五位孤独症孩子妈妈同台共论孤独症现状

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我们这一代家长的使命

　　4月2日，为了广泛宣传和推动社会各界关注和支持孤独症群体及中国孤独症事业，为孤独症人士的公平权益和社会福利进行倡导和呼吁。在第6届国际孤独症日之际，中国精协孤独症委员会、北京康纳洲孤独症家庭支援中心在北京举办了“我们这一代家长的使命”为主题的高峰论坛，论坛由中央电视台盛春担任公益主持，中国残联、中国公益研究院相关领导，相关专家、志愿者代表、家长代表和爱心企业等150余人参加。

　　中国残联理事相自成先生在发言中特别提到，当前是中国历史上孤独症服务事业发展的最好时机。党的十八提出“健全残疾人社会保障和服务体系，切实保障残疾人权益”的号召。近一个时期以来，中国残联党组正在围绕建成全面小康社会的目标，着手研究今后一个时期切实解决残疾人社会保障和服务，特别是增加残疾人收入的大问题。目前，各级政府和各级残联越来越多地重视残疾人事业，重视孤独症服务，这使我们有理由相信，中国孤独症服务事业一定会在“十二五”进入一个高速发展时期。

　　记者从本次论坛了解到，中国精协和中国公益研究院合作拟开展“中国孤独症家庭现状调查”项目，将于2014年的国际孤独症日将发布中国孤独症家庭现状白皮书，中国公益研究院副院长高华俊先生在项目发布时指出，孤独症是一种致残率非常高的发育障碍性疾病，这种残疾持续终生，在任何时候和阶段，对孤独症人士最核心的支持力量都是家长和家庭，所以，对家长家庭的支持就是对孤独症事业的最大支持，也是发展孤独症事业最基本最有效的策略之一。所以该项目的实施，可以为政府相关决策部门提供孤独症家庭需要的真实状况，了解家长的诉求，为政府决策提供客观依据。

　　本次论坛的最大亮点之一，作为“康纳洲大讲堂”的首期班，邀请到了国内孤独界最具影响力的五位妈妈同台论道孤独症事业，这五位妈妈以及她们的演讲题目是：

　　田惠萍：“我们这一代家长的使命──让孤独症成为我们这个世界的一个组成部分”，田女士是中国第一家民办孤独症康复机构星星雨教育研究所创始人，孤独症服务社会倡导者。

　　方静：“我们这一代家长的使命──催生孤独症服务机构并促其健康成长”，方女士是中国现有最大孤独症服务机构青岛自闭症研究所创始人及现任负责人。

　　甄岳来：“我们这一代家长的使命──探索孤独症社会性康复的正确路径”，甄女士是社会性康复理论研究专家。

　　肖扬：“我们这一代家长的使命──做孤独症社会福利和政策完善的助推者”肖女士是妇女儿童政策研究专家。

　　温洪：“我们这一代家长的使命──在孤独症家庭与政府之间架起一座桥梁” ，温女士是中国精协孤独症委员会主任委员。

　　在该论坛上，爱心企业迪信通商贸股份有限公司特捐助中国精协培养国内首批ABA(应用行为分析)国际化专业认证教师；而来自五矿集团、迪信通、花旗银行、ABC、高校、社会、家长的志愿者，宣布成立“中国孤独症家庭支持志愿者联盟”，并发表了志愿者联盟倡议书。同时，为了凝聚、倡导家长的正能量，本次论坛还发布了《家长自强倡议书》，得到了家长的广泛响应。

　　在论坛的最后环节，中国精协孤独症委员会首次向全国发布“国际孤独症日”宣传口号——“尊重差异，支持孤独症生命全程”。该口号的意义在于倡导社会正确理解和接纳孤独症人士，帮助孤独症家庭，关注孤独症事业。孤独症不仅仅是一种身心发展障碍，也是一种生命存在的形式；孤独症不仅仅一种持续终身的精神类残疾，也是具有发展潜力的生命个体，需要社会共同努力创造相应的环境，从生命全程视角构建相应的支持体系，共享社会文明发展成就。

　　中国精协孤独症委员会作为全国孤独症人士和相关服务机构的“代表、维权和服务”组织与平台，近年来组织、整合、倡导各种社会资源，致力于发展有中国特色的孤独症事业，建立了快速反映诉求的通道，使中国孤独症事业逐渐走向快速、规范的发展轨道，2010年起每年召开全国孤独症机构负责人会议、向政府建议、向政协和人大联合提案；中国精协孤独症委员会2012年起组织实施孤独症服务机构开展“自强自律”活动，得到了中国残联的高度重视，同年联合社会各方力量成立了康纳洲家庭支援中心，支持家庭关爱家长，并首次提出关注孤独症生命全程理念及相关实施策略，在全国范围内发挥了独特的核心影响力。

　　孤独症是一种广泛发育障碍性疾病，其病因未明，无确切有效的药物和方法进行干预，男孩比女孩发病人数多4-6倍，致残率相当高，大部分需要终身支持，孤独症发病率有不断升高的趋势，目前美国官员报道的发病率为88：1，也就是说88个儿童中，就有一个是孤独症儿童，这种严峻的挑战，已经成为世界各国严重的公共卫生危机。

　　据了解，今年的4月2日，是第6个国际孤独症日。自2007年12月，联合国大会决定每年4月2日为孤独症宣传日，旨在推动各国对孤独症问题的了解和重视。